لبنان يشارك لأول مرة بإحياء اليوم العالمي للأمراض النادرة

لبنان يشارك لأول مرة بإحياء اليوم العالمي للأمراض النادرة

شارك لبنان في إحياء اليوم العالمي "للأمراض النادرة" عبر إضاءة المتحف الوطني بالأخضر والزهر والأزرق، وذلك برعاية وحضور وزير الثقافة اللبناني محمد وسام المرتضى في إطار تسليط الضوء لدعم المرضى من جهة، ومناصرة من يقف بجانبهم.

وألقى المرتضى كلمة أمام عدد من العائلات التي حضرت مع أطفالها قال فيها إننا "نضيء زاوية في الوعي، ونفتح الأذهان على خطر داهم هنا، ومرض قادم من هناك، فنحن لسنا أمام ترف فني أو لفتة تشكيلية أو لعب على الأنوار والأضواء، بل نحن أمام إضاءة مباشرة على ما يتهددنا حاضرا ومستقبلا، تلك هي القضية أيها الأحبّة في أن نثير الوعي".

أشار إلى أنه "أمام الصدأ الذي قد يصيب عقولنا فتكف عن التفكير وتصاب بالسبات القاتل، وكان الامام علي بن ابي طالب يقول نعوذ بالله من سبات العقل وقبح الزلل".
وأضاف "دورنا كمسؤولين، بصرف النظر عن مستوى المسؤولية التي نتقلدها أن نحذر من المخاطر وألا نكتفي بذلك على مستوى الإضاءة الشكلية او اللونية إذا صح التعبير، بل أن نرفد كل أولئك الذين يمثلون حركة الوعي، وكل هؤلاء الأدلاء على مواقع الضعف عندنا حتى نمشي معهم بكل ما يحفظ مجتمعنا ويصونه راهنا ومستقبلا".
وتطرق إلى الوحدة في حديثه قائلا: "أحيي صاحب الفكرة في أن نضيء على كل ما يمثل تهديدا لنا على المستوى الصحي، فإنني أشد على أيدي الجميع في أن نبحث عن كل نقاط ضعفنا في بلدنا، ولن نجد نقطة ضعف أخطر من الانقسام ولا نقطة قوة أكبر وأمتن من الوحدة، فتعالوا لنضيء على وحدتنا ونمشي على هدي هذا الضوء لنتلمس سبل الخلاص وطرق النجاة لمجتمعنا وأهلنا وبلدنا".
وفي هذا السياق قالت صاحبة المبادرة مي فرحات لـ"سبوتنيك:
إنه " في الـ29 من فبراير تحتفل معظم الدول باليوم العالمي للأمراض النادرة، وقد اختير هذا التاريخ لأنه يوما نادرا يمرّ كل 4 سنوات". وتابعت " المبادرة انطلقت من تجربتي الشخصية كون ابنتي لديها مرض نادر، وكنت أشاهد كل عام معظم البلدان تضيء معالمها السياحية إحياء لهذا اليوم وتضامنا مع ذوي الأمراض النادرة، وتوجهت إلى الوزير الذي رحب بدوره بالفكرة".
واليوم العالمي للأمراض النادرة هو احتفال يقام في اليوم الأخير من شهر فبراير لزيادة الوعي بالأمراض النادرة وتحسين إمكانية الحصول على العلاج والتمثيل الطبي للأفراد الذين يعانون من أمراض نادرة، انطلق الإحتفال عام 2008 وبحلول عام 2022 هناك أكثر من 106 بلاد تحتفل في هذا اليوم.